Da jeg skrev innlegget om hvorfor jeg starta å blogge i stad HER, kom jeg på at det var en stund siden jeg hadde skrevet om sykdommen min .
Jeg hadde i utgangspunktet vært aktiv og så si aldri borte fra jobb da jeg ble syk med ME, så forandringen ble stor.
Jeg kan bare snakke for meg selv, men om du vil vite mer om symptomer kan du f.eks lese på ME foreningens sider HER
Slitenheten og utmattelsen kan ikke sammenlignes med slitenhet man kjenner som ved f.eks å være småbarnsmor med jobb og fullt program fra morgen til kveld .. ( jeg har også opplevd det, tøft nok…men ikke på samme måten som ved ME )
Jeg hadde i tillegg til kriteriene og di mest vanlige symptomene, ting som f.eks at jeg fikk dren i begge øra da hørselen ble vesentlig nedsatt, jeg fikk eksem med betennelse flere ganger , jeg måtte gå til logoped da jeg nesten ikke fikk frem stemmen (og jeg har en kraftig stemme sånn til vanlig)..
Har skrevet( litt mer utfyllende ) om det før også bl.a HER
Jeg har hele veien vært flink til å prøve meg frem med hva jeg kan klare.. går sakte frem så ikke tilbakeslaga blir alt for store.
Da jeg i det heletatt kunne orke å ut av døra , kjørte vi med niste og te til ett vann rett ved veien noen hundre meter fra der vi bodde da, og satt der å liksom var på tur..
Nå er det 9 år siden vi har vært på utenlandstur..og jeg er nok ikke helt der at jeg tar sjansen på det enda..men vet at for mange kan det være positivt (selv om man ved en slik sykdom har mye til felles er det ulikt hva som gir positivt påfyll for den enkelte)
Som vanlig er det kortfatta innlegg fra meg, får heller skrive litt mer senere…
Er glad for at jeg har kommet dit at jeg kan bli med på koselige turer til Åsgårdstrand og andre steder som ikke ligger så langt fra her vi bor… viktig å ha fokus på det som ER bra.. tror jeg..
Og ja da jeg kan klare et hopp eller to ..særlig om det er et kamera i nærheten.. #ME #blogg
Takk for at du er åpen om ME. Min svigerinne er undere utredning for ME nå, men hennes fastlege godtar ikke at ME eller fibromyalgi er diagnose. Hun holder på å blir utredet slik at hun kan få uføretrygd. Jeg hadde blir kjempesint! Har sagt til min svigerinne at hun må bytte fastlege, for det er kjempeviktig å ha en god dialog med fastlegen!
ME er jo en skjult sykdom med alt det som hører til. ME skal folk respektere, og de som har ME skal tas på alvor.
Jeg synes du er kjempeflink som er så aktiv som du er 🙂
Ønsker deg en kjempefin onsdag <3 🙂
Purr, purr, og bloggklem fra Toril og kattene
Takker. Vondt når en ikke får forståelse fra legen.. for meg var det legen som tok opp det med ME når alt annet var sjekka ut.. Gode ønsker til svigerinna di og klem til deg <3
Bra at det er blitt mye mere snakk om ME. For 6-8 år siden hadde knapt noen hørt om det, så det er bra at du er åpen om det. Vil nok lese mer om det via den linken her. Livet kan fort forandres og da er det bra at det finnes hjelp. Det og dra ut i naturen er en fin medisin, det er noe dere gjør ofte ser jeg. Bort fra stress og tidsklemma hverdagen har. Ha en fin kveld.
Ja jeg husker aldri noe slikt fra da jeg var ung.. Å være ute og ikke stresse er noe av det beste en kan gjøre ja.. Du er flinkt til å være på tur slik jeg forstår det 🙂 Takk det samme til deg :))
Du er tøff og har en så utrolig flott innstilling, og en raushet av positivitet som du deler med andre. Lykke til 🙂
Takk for hyggelige ord!Prøver å være positiv så godt det lar seg gjøre 🙂 Takker 🙂
en er heldige når en har fått en diagnose,en blir lettere hørt og forstått da :=) og det tar lang tid å bli kjent med sin nye meg ,sakte men sikkert som du gjør det er nok lurt :=)
Ting blir litt enklere da ja..:) Ja fant ut at det beste var å utfordre seg litt..men med “museskritt” ..:))
Det er veldig fint at du skriver om ME. 🙂 En forferdelig sykdom som jeg skulle ønsket de fant både årsak og kur for. Jeg synest det er sterkt å lese både dette innlegget, innlegget du linker til her og hvorfor du startet å blogge. Det er en forferdelig vanskelig å få livet snudd opp ned. For det vet jeg
. Om du hadde vært så aktiv og nesten aldri borte fra jobb før er det jo enorm omveltning.
Det er rart at man ofte likevel klarer å omstille seg på ett vis, sånn etterhvert vertfall.. Du virker utrolig god til å ta med deg det som er positivt i hverdagen og å ta ting forsiktig i passe mengder. Og det utrolig fint å høre ting er litt bedre. 🙂 Og veldig fint at du fant en god interesse med foto og blogg, for det er det mange som har glede av. 🙂 <3
Ja selv om jeg liker å skrive mest om “fine” ting er det en stor del av livet mitt,så må ha med litt om det av og til . Sant..man finner ting ut i fra slik livet er her og nå…men mange tårer har det vært . Takk for en fin kommentar 🙂 Klem <3
Ja jeg tenker det er riktig innstilling du har til sykdommen og hva du klarer å gjøre <3 Viktig å kose seg også og gjøre ting som gir glede og energi og det ser det ut til at du er flink til 🙂 🙂 Fint innlegg og flott bilde 🙂 Ha en fin kveld videre <3
Takker for fine ord 🙂 Ja en må finne ting en kan klare og kose seg som best en kan med det..men savner jo det “vanlige” livet .. Klem <3
Tusen takk for at deler med deg om hverdagen med ME. Dere er jo flinke til å dra ut på tur, og jeg tenker at det er ikke så viktig hvor lang den er så lenge man kommer seg ut. Leste det som Toril skrev i sin kommentar om at fastlegen ikke vil godta ME og fibo som sykdommer. Dessverre er det fortsatt noen leger som ikke tar det på alvor, og det er trist. Ha en fortsatt fin kveld.
Takk for det ! Ja vi finner på ting som ikke krever så mye..men det klarte jeg ikke for fire år siden..sakte men sikkert i riktig retning er min “plan”.. 🙂 Ja det er ille når folk ikke blir tatt på alvor av legen sin.. Takk det samme :))
Du er flink til å ha fokus på små gode ting, du! Takk for at du deler slik at jeg kan lære mer! Klemmer <3
Takk for hyggelig kommentar 🙂 Klem <3
Så godt at du deler. ME er et mareritt. Min mor har det. Og jeg skal selv utredes for det. Du er ei utrolig tøff dame. Med et helt fantastisk pågangs mot. Jeg beundrer deg virkelig. Stor klem til deg <3
Takker 🤗 Leit at moren din har det…og kanskje du også..men man må på en måte lære seg å leve på nytt på mange måter.. Klem til deg også 💖
Det er viktig å skrive litt om det som ikke er så positivt også iblant, i alle fall når det er noe som styrer livet i så stor grad. Det gir økt kunnskap og forståelse for andre.
Jeg liker bedre å lese om andre sin ME, enn å oppsøke medisinske fora for å lese så mye. Det er mer lettlest da.
ME foreningen har mye lettlest og forståelig heldigvis, så der har jeg klart å lese meg opp ganske godt. Og stadig lærer jeg noe nytt og får aha-opplevelser om min egen ME. Ting jeg har tenkt var isolerte og hørte til noe annet, blir ofte en overraskelse når jeg leser hos andre og på ME siden at dette er vanlige symptomer. Og samtidig blir jeg skremt. For det bekrefter så mye. Er jo fortsatt i læringsfasen 🙂
Synes du er kjempegod som får til så mye nå, og det er kjekt å følge utviklingen 🙂
God klem fra meg ♥
Veldig viktig…men syns det er litt “tungt”å skrive om…så da blir det mer lyse og lette innlegg :)Leste mye om ME de første åra..nå fokuserer jeg mest på hva jeg kjenner er best for meg. Selv om jeg skulle ønske å være like aktiv som før, er jeg glad jeg har fine ting å glede meg over nå også:) Stor klem tilbake <3