Jeg har i et tidligere innlegg sagt at jeg skulle skrive litt mer om slitenhet ved Me..(og det var flere som ønska at jeg skulle gjøre det) for det er ikke snakk om noen vanlig slitenhet som er helt normalt også for friske folk.
Og innlegget er ikke ment som klaging…for selv om jeg gjerne skulle vært frisk, har jeg lært meg å leve med det og glede meg over tinga jeg klarer, og det er mye positivt i livet mitt.
Nå vet jeg att det er mange andre sykdommer også som har utmattelse som symptom, men det har ikke jeg noe greie på så jeg forholder meg til mine plager, og det jeg vet at flere med Me kjenner seg igjen i.
Her må jeg fatte meg i korthet, så det blir et overfladisk bilde av det . Det finnes mye på nettet for folk som er interessert i å lese mer fakta om sykdommen, slitenhet er bare en liten del av det…du kan f.eks se HER...
Da jeg måtte sykemelde meg første gangen var jeg totalt utslitt og gikk rundt som en robot og sov toppen tre -fire timer i løpet av ei uke..over lang tid…så jeg lå også to døgn på sykehus fordi jeg holdt på å kollapse av utmattelse..
I tillegg fikk jeg store plager jeg aldri hadde hatt før…eksem med betennelse flere ganger…dren i begge øra, pga væskeansamlinger..måtte gå til logoped da jeg ikke orka å snakke..følelse av rifter på øya ,klarte nesten ikke lokke dem opp eller lese eller se tv..kvalme, svimmelhet, vondt i magen…måtte tisse i ett sett..vondt i ledd …tørr hud, livløst hår..kjente pulsen dunke i hele kroppen..og en konstant hodepine..og hadde ingen konsentrasjon og dårlig hukommelse..følte meg stressa ..for å nevne noe….
Det var slik at jeg selv om jeg IKKE var deprimert…tenkte at det hadde vært like greit å aldri våkne mer…for det var et mareritt å komme seg gjennom dagene..og nettene…
Slitenheten er slik at du føler du blir helt tom for “blodsukker ” og bare må legge deg ned for ikke å besvime..og dette kan være der hele tida i lange perioder…mens andre ganger kan du føle at det er ganske greit når du står opp og gå for å ta en dusj og så plutselig bare av å ta den dusjen bli så sliten at du nesten ikke klarer å få tørka deg før du må legge deg ned …men heldigvis er det også, for mitt vedkommende nå,også dager som går greit om jeg bare tar ting i et rolig tempo.
Eller du kan begynne å gå en liten tur og føle du er i ok form den dagen ..men plutselig etter f.eks et kvarter blir du helt tom for krefter og vet omtrent ikke hvordan du skal klare å komme deg hjem ..
Også er det slik dessverre at om du bare kan sitt eller ligge å hvile en dag er ikke det noe behagelig heller…for det føles som en har betennelse i hele kroppen….og man klarer heller ikke å lade opp krefter på vanlig måte ,som når man er frisk…
Det siste året føler jeg at jeg har hatt sakte men sikker bedring..klart å bake litt , lage middag, handle eller gå en tur..og lage blogg innlegg …så jeg føler absolutt det går den rette veien selv om det går opp og ned, og energi nivået fremdeles er ca 85-90%lavere en det jeg normalt hadde før jeg ble syk.
Jeg tror jeg har vært veldig flink til å se positivt på det og utfordra meg selv samtidig som jeg har tatt hensyn til sykdommen…noe jeg må for i det heletatt å ha et liv..og ikke for å skryte..hehe..men jeg gikk en liten stund hos psykolog ..og han sa jeg ikke trang gå der så lenge for det virke som jeg hadde en…Sterk indre drivkraft..og var selvdreven….og det var jo litt moro å høre oppi all elendigheta…
Og husk at om du snakker med folk med Me eller andre typer usynlige sykdommer kan folk være like slitne om det ikke ser slik ut…de fleste blir faktisk veldig flinke til å ta seg sammen og ikke klage.
#me #utmattelse #slitenhet #mjøndalen #vg #blogg #stress
Litt morsomt å lese det her, for kjenner meg veldig igjen! Hvordan jeg en dag skal prøve å gå en tur, og brått får en trang til å legge meg ned igjen midt på veien! I forhold til klaging og alt, helt enig. Fikk diagnosen selv i 2012 🙂
Takk for at du skriver om dette Annebe. Jeg vet ikke mye om denne sykdommen og liker å lære. Det høres helt jævlig ut for å si det rett ut, sånn det må ha vært i starten. Ble det trigget av FOR mye fart og hektisk liv i forkant? Eller vet man ikke hva ME kommer av? Det er så fantastisk at du har fått det bedre og bedre. Og at du er så positiv til alt midt i det hele, det hjelper deg nok videre. Det er jeg overbevist om 🙂 Stor god klem til deg fine <3
Denne sykdommen høres helt drepende på livskvaliteten, og jeg vi håpe at den fremgangen du beskriver fortsetter. Men det høres ut til at det krever tolmodighet, men jeg føler at du er en stå-på dame såjeg håper det beste for deg.
God fortsatt bedring…
Jeg kan litt om dette. Skal man ut tidlig må man stå opp et par timer før for kanskje dagsformen gjør at du må hvile når du står opp, dusje, hvile, spise, hvile. Hehe. Ja jeg må le likevel for jeg skjønner at for mange høres det teit ut. Jeg har hatt utfordringer med stoffskiftet og da får man noe av det samme. Du kan føle deg fin og så gjør du litt ekstra og så blir det stans et par dager. Det er som kroppen går til streik. Den nekter rett og slett å gjøre det du sier og man kan ikke ta seg sammen for det er ikke noe kraft der. Det er som å prøve å kjøre bilen når bensintanken er tom. Ofte får man også influensaverk i hele kroppen hvis man har gjort for mye. I likhet med deg har jeg lært meg å nyte livet selv om noen dager er vanskelige, for det kunne vært så mye verre. Veldig sjelden jeg gjør som nå at jeg forteller hvordan det kan være, for jeg føler at det gagner meg ikke å dvele ved det. Jeg har så mye jeg koser meg med og det er jeg takknemlig for 🙂 jeg vil ha fokus på at jeg har det godt.
Kjenner meg veldig igjen i innlegget ditt. Takk for at du deler. Håper du får fortsatt bedring fremover. Etter snart 6 år som ME syk er jeg i den fantastiske situasjon at jeg har funnet en medisin som har gjort meg i mye bedre form. Jeg var litt skeptisk da jeg fikk informasjon om denne medisinen siden jeg hadde prøvd alle behandlinger som har vært tilgjengelig disse årene. Men jeg er så glad for at jeg prøvde dette også, for dete var riktig for mitt immunforsvar. Jeg er langt i fra frisk, men har et mye høyere aktivitetsnivå og henter meg inn igjen mye raskere enn tidligere. Vet at denne medisinen ikke kan hjelpe alle, men om du er interessert er det bare å sende meg en melding, så kan jeg informere deg mer om denne medisinen.
Kjenner flere som har ME dem klager ikke nei, bare så utolig sliten, og det merker jeg på dem. En veldig lei sykdom desverre!!
Ja, her kjente jeg igjen mye faktisk. Også det som Mariann Sæther Tokle har skrevet om stoffskiftet. Jeg har ikke influensaverk i kroppen, men jeg kan føle meg beruset, på en ubehagelig måte. Og da må jeg bare legge meg ned. Da er jeg så sliten at jeg nesten svimer av. Og ja, jeg har en indre verk, som jeg ikke klarer å beskrive. Og den viser seg oftest i bena ved leggetid. Og da er det jo ikke vits å i håpe på søvn engang.
Om jeg har ME, eller en annen utmattelses sykdom, det vil man forhåpentlig finne ut av. Jeg skal til vurdering i august, og føler at tiden går uendelig sent.
Faktisk gikk jeg en tur for et par dager siden, og var i relativt fin form da jeg startet, men måtte gi meg etter et godt stykke. For jeg visste at hvis ikke, måtte jeg krype hjem igjen. Det var tungt å komme seg hjem. Jeg slepte bena…subbet skikkelig. Så sikkert ut som jeg var full…Og skikkelig ukonsentrert. Og konsentrasjonen sliter jeg veldig med i perioder. Og hukommelsen er omtrent ikke eksisterende. Det er ikke lett å lære noe nytt for tiden. For jeg klarer rett og slett ikke å huske det jeg lærer.
Så selv om jeg ikke har det så ille som du har hatt det, så ser jeg en veldig negativ utvikling. Men som deg, så har jeg en drivkraft. Jeg har en livsvilje, stort sett. Og gir ikke opp så lett.
Du er utrolig tøff du kjære. Jeg beundrer deg virkelig. Og dette var veldig greit å lese 🙂
Ønsker deg en fortsatt god kveld. Kveldsklem til deg ♥
Det er så viktig at du skriver om dette, slik at vi alle kan forstå! Takk…… 🙂
Her var det mye gjenkjennelse – i forhold til hvordan jeg HADDE det i flere år. Heldigvis har det gått den riktige veien de siste årene. Jeg er blitt flinkere til å si nei – og er mer bevisst på å legge inn pauser i livet mitt. Det er fortsatt viktig for meg at dagboka ikke er full mange dager på rad. Ser ingen grunn til at den skal være det heller! Godt at du merker en viss bedring! En lærer seg sjøl bedre å kjenne etter hvert.
Det er så mye uro og “støy” rundt oss. Noen av oss er mer sensitive enn andre, og tåler dette dårlig. Dessuten lider vel mange av oss av “Flink Pike – Syndromet” Det kan vara fa’li, det……..
Jeg fikk tårer i øyene mine av å lese dette innlegget med Me og deg ;-D Jaggu har du gjennomgått mye, men din positive sjel er sterk som f….<3
Jeg sliter med slitenhet sjøl, men det er magen tar kverken på meg der..trøtthet, mye vondt i hode, glemsk og problemer å konsentrere meg.. De nye medisin jeg testet ut funket ikke i det hele tatt. I morgen skal jeg på sykehuset igjen for nye vurderinger på magen.. Jeg bruker avføringsmiddel hver helg, ellers så går det ukesvis uten noe som helst...
Du er bare helt fantastisk sjel, annebe..<3
Veldig glad eg ikkje har ME,men bare ME symptomer til tider etter en lang runde helvetesild. Da er eg trøtt hele tiden og alt gjør vondt…men er likssom ikkje syk nok til å ikkje jobbe for da blir eg galen 😀
Vi finenr alle våre måter å *deale* med greiene våre og det viktigste tenker eg er å feire Livet og ikkje føle seg kun som et offer. Syns du er utrolig flink til å glede deg over små ting som du viser oss fra livet ditt og vi gleder oss til hver gang 🙂 Humor er også veldig viktig når man har en sykdom som denne….Det er jo dagen en sku ønske man kunne slette fra kalenderen likssom….men de er jo også Livet
klemmetingene <3<3
Nå lærte jeg masse om ME. Kjenner to stk som sliter med dette, men det er vanskelig å spørre hvordan det arter seg. Når de er i form til å være sosial vil man bare ha det gøy sammen med dem 🙂
Godt du høre at det siste året har vært litt bedre!!!
Stor klem
Det er flott at du er ærlig og forklarer hva ME innebærer. De fleste har hørt om diagnosen, men jeg tror ikke alle klarer helt å forstå hva dette innebærer for den som må leve med ME. Jeg vet for lite ser jeg, og setter pris på å kunne lese dine erfaringer med sykdommen. Det er lett å tenke litt negativt om personer med usynlige sykdommer, så det er viktig å få folk til å forstå! Jeg er glad du føler deg bedre enn i starten, og at du har funnet en måte å gjøre det beste du kan med det du har. Du virker jo som en sprudlende og tøff dame, så stå på! Og ta vare på deg selv 🙂
Emilie Josefine: Artig at du kjente deg igjen i det jeg skrev…men overhode ikke noe artig at du har Me..det er trist..håper det bedrer seg for deg og at du har mye positivt i livet ditt for det <3
frodith: Som du vet, liker jeg ikke skrive så mye om det..for det første er det jo veldig omfattende også er det jo mer gøy å skrive om andre ting..men av og til ..siden det er slik livet er akkurat nå er det greit å forklare litt 🙂 Mange får det etter kyssesyke eller lignende..men hos meg var det nok at jeg hadde store utfordringer i livet og pressa meg for hardt uten å lytte til kroppen..
og da jeg i 2009 tok en skulder opprasjon var det bare som om all energi forsvant ..
Jeg tror også at det å fokusere mest på det som er bra..er den beste “medisin” Takk for hyggelig kommentar og klem fra meg<3
funderier: Ja den er virkelig det…så jeg er veldig glad for at mange ting føles bedre nå..selv om det er langt i fra å være frisk enda…men jeg tror det stadig blir flere ting jeg orker ..bare jeg lar ting få litt tid og ikke stresser for å forte meg å bli bra …
Så hyggelig at du oppfatter meg som en stå-på dame..det varmer ..tusen takk 🙂
Mariann Sæther Tokle: Ja ting går tregere og det skal ikke mye “jobbing”til før en må hvile..men man lærer og blir ganske flink til å vite hvordan man skal spare krefter etterhvert..og hva det ikke er lurt å bruke krefter på 🙂
Stoffskifte vet jeg om flere som har hatt store plager med ..men man kan vel få noe for å regulere det så det bedrer seg..eller ?….ja det står ikke på viljen som sikkert mange tror..man har rett og slett ikke krefter , eller så mye smerter og ubehage at man ikke klarer å få gjort noe ..Det er bra vi har fine ting å glede oss over 🙂 …jeg har også denne type innlegg av og til..men siden jeg har en blogg som handler mye om MEG…må jeg liksom ha det med innimellom 🙂 God natt til deg<3
Takk for at du deler med oss hvordan hverdagen din er….. Jeg kan ikke noe særlig om ME, men har et søskenbarn som sliter med det samme. Jeg må spørre, føler du at andre menneske ikke helt forstår hva sykdommer innebærer å hvorfor du må hvile deg?
Det er mange som sliter med stoffskiftet selv om de er medisinert. Mange har også normale prøver med sliter likevel og blir ikke trodd. Jeg har hatt god hjelp av meditasjon og healing, og det er fine hjelpemidler for me også, og man kan få det uten kostnad, noe som også er positivt da mange bruker mye penger på helsen fra før av . God Natt til deg og 🙂 (Jeg har en fane jeg også som heter bli frisk prosjekt, men det har ikke vært mye oppdatering der i det siste, for jeg har ikke hatt så mye nytt å komme med)
matfoross: Bra jeg skriver så folk kjenner seg igjen ..men leit at du også har sykdommen 🙂 Det høres bra ut…glad på dine vegne ..ikke noe bedre enn det 🙂 Jeg føler at jeg gjør fremskritt så jeg tror ikke jeg vil prøve noe medesiner nå..må være om det forverrer seg veldig …for som du sier ikke alle som har lik virkning av ting, og jeg har også hørt om folk som tar medesin..føler seg bedre og så blir verre igjen..men om det er greit for deg…send meg gjerne navnet på medesinen på melding..så kan jeg høre litt hva legen min tenker om det også…uansett takk for tips:) Håper du stadig blir bedre..og god natt:)
rundtomkringtrorjeg: Ja det er jo en del som har diagnosen nå ..og selv om mye er forskjellig fra person til person ..har alle denne totale slitenheten 🙂 og kjenner du folk fra før..merker du det nok godt ja 🙂
Eva: For meg var det også det som var en av de første symtomene..jeg “gynga”på en måte ikke vanlig svimmelhet..men jeg tenkte litt sjøsyk lignende:) Ja det er en total slitenhet ..
Det blir jo spennende hva de kommer frem til da..håper det er noe du kan få noe for så det bedrer seg …
Ja den gåturen der høres veldig typisk ut..og det med konsentrasjon..jeg gikk på kurs på kveldstid det siste halvåret før jeg ble sykemeldt..og det var om spessped som jeg intreserer meg veldig for..men jeg satt bare å tenkte..jeg må holde ut ..jeg må holde ut..så det var ikke mye som gikk inn da nei 🙂 Den drivkraften er god å ha..selv om det kunne vært litt godt å gitt opp litt innimellom også…men er man ikke” slik laga” så gjør man jo ikke det ..Takker for støttende kommentar og jeg ser positivt på livet fremover ..sakte men sikker bedring ..er bedre enn ingen bedring 🙂 Nattaklem<3
Margrethe: T
Takk for at du sier det…vil helst ha en positiv blogg og skriver ikke så ofte slike innlegg..men jeg skriver jo mye om meg og min hverdag så det må med innimellom synes jeg :):)
karidansen: Så bra det går bedre med deg ..og man må helt klart lære seg og ta hensyn til seg selv også ..ikke bare alle andre 🙂 Stress er noe av det værste å utsette seg for…de vanlige dagene hvor jeg kan gjøre ting i mitt eget tempo går det greiest :)..slik er det for meg også..kikka i boka mi og jeg har bare to kveldsavtale i løpet av dette halvåret foreløpig(bortsett fra at jeg besøker mormor hver torsdag da)…før hadde jeg noe omtrent hver dag 🙂 Man må lære seg å si nei..men det er jammen ikke lett..men jeg blir stadig bedre 🙂
Sov godt:)
Ritamarita: Ååå nå får jeg det også..hehe..det var en veldig fin støttende kommentar som jeg setter pris på 🙂
Leit at du også har så mye plager og slitenhet..håper de finner ut av noe som bedrer det ..høres veldig slitsomt ut det også:) Takk det er du også 🙂 Nattaklem<3
cuskima: Helvetesild har jeg hørt skal være tøft ja..leit at du sliter med det..og er mye trøtt også:)
Fint at det er positivt å jobbe for deg..jeg prøvde også det ei stund etter jeg ble syk..men det gjorde at jeg ikke orka noe somhelst ellers ..så en periode nå fokuserer jeg bare på å gjøre mest mulig små dagligdagse gjøremål..og en gåtur eller litt bassengtrening og slikt når jeg orker det 🙂 Jeg føler meg heller ikke som ett offer..tenker mer ..sånn er livet mitt nå..Og som du sier vi har jo mye som er positivt også..og humor det er viktig det :):) Klem til søte deg<3
Fru Stussli: Så bra..men dette er en veldig forenklet kortversjon :)..men litt greit å forklare det med slitenhet…for mange tenker nok..at alle er vel slitne..og det er de jo ..men dette er en helt annen type slitenhet …Enig, hyggelig for dem vil jeg tro å prate om andre ting…men om folk aldri spør hvordan man har det..er det litt sårt også..men stort sett vill man helst slippe å snakke så mye om det 🙂 Takk for tilbakemelding 🙂 Klem tilbake<3
Grete/Margarites: Takk for at du sier det..vil jo nødig at folk skal tenke jeg er sytete..men siden det er slik livet mitt er akkurat nå…har jeg behov for å forklare litt innimellom 🙂
Jeg har selv vært littsånn at jeg har hatt vanskelig for å tro at folk er syke når jeg ikke kan se det..men nå vet jeg jo litt mer om det..:)..veldig glad for fremmgangen jeg også…selv om det går opp og ned…så har jeg mye fint å glede meg over 🙂 Det var hyggelig sagt av deg ..takk og god natt <3
Vera Lynn: Siden mange av mine innlegg er om hva jeg gjør om dagen..synes jeg det er greit å ta med litt om dette også 🙂 Håper det går fremover med søskenbarnet ditt også:)
Jeg har veldig mye forståelse og støtte av folk ::.men tror det er en del som ikke helt forstår at det kan være såpass ille når man stort sett ikke kan se det ..og ikke vet hvor mye en egentlig må hvile seg..og ta ting i sitt eget tempo :):) God natt til deg <3
Mariann Sæther Tokle: Ja vel..dumt det ikke er noe som hjelper helt på det heller da ..det å ikke bli trodd er jo en ekstrabelastning..:)
Bra du finner hjelp i meditasjon og healing..alt som hjelper er bra..jeg har også tro på det med avspenning og her og nå fokus og slikt :)..jeg kommer heller ikke til å skrive mange innlegg om dette ..men litt innimellom ..mest fokus på det fine som skjer..slik jeg også ser i din blogg <3
Eg har dårlig immunforsvar -derfor får eg helveteild hele tiden…..ettervirkningene er dumme…….men eg feire alle gode dager og eg er glad i jobben min og jobber bare deltid og med en fleksibel sjef så er det bare flottings. Noen uker klarer eg ikkje jobbe mine vakter -andre ganger som om sommeren jobber eg flere vakter….balanserer seg ut sånn:)
ME følelsen er også tilstedet for meg, spesielt i vinter før jul sov eg jo inntil 15 timer i døgnet…heldigvis slipper eg det nett nå. Eg er mer våken bare noen dager som er veldig vonde…..men ikkje så vonde at eg vil ha nervemedisner for det -bivirkningen er mye verre enn smertene og eg er så vant med hodepine,nakkepine og migrene at eg tåler en støyt 😀
klemmetingene finingen <3<3
cuskima: Dumt med det da..håper du får dreisen på imunforsvaret etterhvert 🙂 ..og bra det kan tilrettelegges så du kan jobbe slik det passer i forhold til formen din 🙂
Jeg unngår også medesiner så langt det er mulig..har måttet ta noe smertestillende..når vondten i nakken setter seg som kramper over lang tid ..men tåler heller mye smerte enn å ta mye medesiner…Nattaklem<3
eg tar medisiner for å holde immunforsvaret nede og i sjakk så dermed kan eg ikkje *fixe* det……men sånn er det noen ganger må man velge..overaktiv immunforsvar som angriper deg eller et roligere et som er ok,men som gir noen bivirkninger,,,,sånn er det bare -its life og eg lever helt greit med det 🙂
nattinatten klemmetingene <3
cuskima: ..må man.. så ..må man…:) Imunforsvaret måååå jo funke <3 <3
hvertfall balanseres ….det går vet du på en måte…nattinatten fine du <3
interessant lesning. har hørt mye om selve navnet, men aldri hva selve sykdommen innebærer. Ønkser deg en fin uke.
Hei Anne 💜
Så fint du skriver og det er så godt å vite at en kan være her for
hverandre.
Leste ikke alle svarene her , men tydeligvis flere som kjente seg igjen .
Jeg har som du har fått med deg hatt en tøff periode en lang tid nå.
Kommer meg liksom aldri etter Kreft opperasjonen i juni.
Fikk pratet med en likesinnende dame i dag faktisk som kunne fortelle
at jeg muligens hadde Fatigue .
Noe jeg skal få sjekket opp via min fastlege.
Uff , kunne jo funnet ut av dette før , men en tenker jo at det går seg til.
Men Akupunktøren sa noe Innteresangt i går og det gjaldt også ME pasienter,
jeg skal begynne på et produkt som tar tak i hele systemet .
Og på meg nå så var det ingenting som fungerte.
Jeg var etter hans ord , helt nedkjørt .
Og jeg fikk klar besked om ikke å gå en meter ute fordi formen var så elendig ..
Ph verdien kunne nesten ikke bli dårligere og pulsen var ute av kurs med mer.
Jeg skal holde deg oppdatert på hvordan dette vil fungere for meg .
Jeg har ikke mye kunnskaper om ME , men dette gjorde ‘alle’ i bedre form
Noen sikkert bedre enn andre.
En får bedre og mer energi..
Men for meg så garanterte han at det ville bli en bedre hverdag og at dette ville gå seg til .
Endelig liksom ..
Tenker man ivertfall kan dele erfaringer .
Klem til deg
Flott at du deler litt om sykdommen din (selv om jeg vet at du helst ikke vil 😉 … jeg syns det er vondt at flere der ute ikke “tror på” ME, de sammenligner det nok med å være vanlig sliten.. Det er sånn vi mennesker fungerer, sammenligner og drar paralleller til noe vi selv har erfart. De fleste forstår ikke at ME = tom for bensin, lenge! Med de følgeproblemer det får i andre områder i kroppen. Gjerne etter langvarige overbelastninger som sykdom eller noe annet. Jeg har ikke ME, men jeg har FM. Er heldigvis i bedring nå (det tok 6 år) og kan jobbe litt igjen. Som deg så velger jeg å fortelle alle AT jeg kan jobbe litt igjen – for det er jeg så glad for, at det da blir det eneste jeg orker , DET sier jeg ikke 😉 Jeg må legge meg kl 20 hver dag … og stå opp 2-3 timer før jeg skal noe som helst, for ¨få “rista på plass” stivhet og smerter, ellers klarer jeg ikke å ta ut av oppvaskmaskinen eller å kjøre bil engang.
Tilbake til at det er vanskelig at mennesker ikke forstår (eller tror på) usynlige sykdommer. Jeg har måttet kutte ut alt av sosialt liv fordi jeg ikke orket å ta en kaffekopp med noen engang. Jeg hadde LYST, men ikke krefter. Jeg har opplevd så mange ganger, og opplever fortsatt at noen blir skuffet og fornærmet. DET syns jeg er leit 🙁
Takk for god info om ME og en link jeg kan lese mere om det. Det er mange slags plager folk kan ha som man ikke ser f.eks MEog Migrene. Vet du om ME er arvelig på noen måte? Eller om det er flere menn enn kvinner som er plaget? Kan sikkert lese meg til det.
Hei. Me er noe herk, det ahr eg skjønt ei stund. Eg sliter ed å vere grenseløst sliten til tider, men ikkje slik som du er på det verste. Kanskje i korte perioder, men det er når eg ikkje får sove noen netter og skal fungere på dagtid. Men når eg får trent som eg bør på grunn av Bectrewen og veret er godt, da har eg det så mye bedre.
Det er mange sjukdommer som ikkje syns. For når du ligger hjemme og ikkje orker å stå opp eller komme deg ut av huset, ja så er det ingen som ser deg. Men når du så er litt bedre og kommer deg ut for det gjør godt for helsen, da ser folk deg og ser ei “frisk” jente. Det kan vere tøft mang ein gong. Men det er noe ein lærer seg å leve med. SS har tappa meg for krefter i vinter, men no er eg på veg tilbake. Og snart skal eg begynne å sykle at og da blir eg så bra :). Stå på og gjør det som er rett for deg. Så kommer du deg enda bedre etter kvart. Lykke til <3 <3 klem
Så godt du beskriver dette. Og jammen er du positiv!! Det er vanskelig å sette seg inn i hvordan andre har det når de er syke. Jeg ønsker så inderlig at vi kunne bli flinkere til å slutte å dømme det vi ikke ser. Det blir jo enda en ekstra belastning for den som er syk 🙁 Og enhver syk person prøver jo så godt en kan på å bli frisk, og om de ikke blir friske så er det mange, som deg, som gjør det beste ut av det. Jeg håper virkelig at nå når våren kommer, og det blir lysere og varmere ute, at du får litt “drahjelp” til litt mere energi <3
Jeg kan ikke annet enn si at jeg er veldig glad for at jeg i dag er frisk…
De plagene jeg har hatt blir småtteri opp imot mye.
Jeg er heldig egentlig.
Livet var et slit da jeg slet med Horton og Kløster hodepine. Jeg orket ikke noen ting egentlig for alt var bare vondt. Jeg hadde anfall døgnet rundt, og kjente at livskvaliteten svant mere og mere. Alikevell er jeg av den typen som prøver, og jeg slet meg ut på alt jeg ville gjøre på kortere tid enn før fordi jeg viste t det kom til å bli vonde timer.
Jeg gikk til akupunktur, og jeg prøvde det aller meste, men det som til slutt hjalp var graviditeten med minstemann. Takk og lov.
Kjenner at jeg blir svett bare jeg tenker på å skulle få det igjen.:)
cuskima: <3
Karina: Takk for det..er nok mange som ikke vet hva det egentlig er ja . Fin uke til deg også..og fin blogg du har:)
lisbeth lone: Takk Lisbeth..jeg er ikke så god på å skrive om slikt..for en må jo fatte seg litt kort og da er det vanskelig å få frem hvorda det er..men litt fikk jeg da fortalt..og mange kjenner igjen det med umattelse på den ene eller andre måten 🙂
Jeg har hørt om folk som har hatt kreft og hatt slike problemer etterpå også…det er jo leit ..
Jeg har prøvd akupunktur og det meste av andre ting..men jeg føler mest at jeg får best fremgang når jeg tar ting i mitt tempo..og ikke stresser :)..men vill gjerne høre hvilke erfaringer du får av akupunktur..for det er mange som har gode erfaringer med det …håper det hjelper deg 🙂 Stor klem til deg også<3
V for Vendetta: Takker så mye :)Ja det er nok mange som har vanskelig for å forstå ting de ikke selv kan se…jeg er jo litt slik selv også..men har jo lært mye om “usynlig”sykdom de siste åra..så nå vet jeg mer ..
Leit at du heller ikke er frisk..men fint at det går bedre..og ja det er mange ting en gjør på tross av at en ikke er i form til det..og det vet ikke andre..og man kutter jo det meste av sitt tidligere liv ..og blir flink til å prioritere det en “må”ha krefter til :)Desverre er det det mange som ikke har forståelse..men det finnes heldigvis noen som har det også 🙂 Fin dag videre til deg:)
Helge: Takk, ja detter er jo veldig kort fortalt..og alle har det jo ikke helt likt..og man har jo forskjellig måte å ta det på også 🙂
Det skal ikke være arvelig..men det er en del familier der det er flere som har det..så det kan jo være noe som ligger “latent”i enkelte ..men jeg tror ikke det.
Det jeg har inntrykk av at det er mange flere kvinner som har det..og veldig mange unge..noen får det etter kyssesyke og den slags…andre fordi de har levd med stress over lang tid..Ønsker deg en fortsatt fin onsdag 🙂
gretashobby: Ja man skulle veldig gjerne vært foruten :)..og du har jo mer enn nok å stri med selv..og søvn er utrolig viktig, tror det er en av grunnene til at jeg har litt fremgang..for selv om jeg fortsatt sover lite…er det mye i forhold til for ei stunn tilbake..da jeg hadde fler netter på rad uten søvn..over flere år…det er en stor påkjenning 🙂
Ja det er slik at hadde folk fulgt deg gjennom hele dagen og flere dager…hadde de sett hvordan en egentlig har det…og det kan dessverre gjøre at mange syke skjuler seg..jeg var jo også betenkt over det med å blogge…men fant ut at det gir meg positiv energi…så da må jeg bare blåse i hva enkelte tenker…Men det er heldigvis mange forståelsesfulle folk rundt meg også …Stå på du også..og bra at sykling er en positiv ting for deg 🙂 Klem<3<3
Fruemmel: Takk så hyggelig sagt. Dette er jo veldig forenklet ..men litt fikk jeg vel frem 🙂
Ja jeg har lært mye om usynlig sykdom de siste åra….men har nok for lett for å danne meg ett inntrykk av det jeg ser jeg også..
Jeg føler virkelig jeg har vært flink til å takle det positivt…selv om jeg har hatt mange dager jeg har vært oppgitt og lei også..Veldig glad for at jeg fungerer litt bedre nå..og selv om jeg ikke automatisk blir bedre av sol og varme..er det absolutt en positiv ting, og jeg gleder meg og håper sommeren blir like fin som i fjor 🙂 Takk igjenn for hyggelig tilbakemelding 🙂
Bra skrevet (Y)
Vanja Ch. Kvalstad ( Inne: Fint å høre du er frisk..jeg har jo også et håp om det..i allfall bli veldig mye bedre..og jeg er jo litt i bedring..så jeg tenker positivt om det 🙂
Hørtes ut som det var fryktelig plagsom ja..og smerte kan virkelig ødelegge dagen..og man har en tendens til å gjennomføre ting på tross av smertene..noe som både kan være positvt og negativt….Så bra at graviditeten hjalp..jeg hadde polen allergi ..men da jeg var gravid med yngste sønn merka jeg ikke noe..men jeg fikk det tilbake da…men det er til å leve med 🙂
Du er sikkert kvitt det..tro på det 🙂 Klem og fin dag videre 🙂
Mitt liv som restehaug: Takk for at du sier det…:)..fikk i allfall forklart litt….
Synes det er flott du skriver om det. En fryktelig vanskelig sykdom. Jeg kjenner flere som har hatt det og kommet seg litt ut av det igjen, etter mange år. Fryktelig vondt når man ikke kan “delta” i sitt eget liv. Jeg har en venn som lå i senga i år, før det snudde. Han skrev musikk mens han lå der i mørket, og i dag orker han å synge litt for andre i vår by. Du kan lese om han her: http://www.f-b.no/nyheter/legene-sa-bare-at-jeg-hadde-jappesyken-1.6567304, og leter du så finner du sangene hans også på nett. Jeg er kjempestolt av han! Glad du fikser livet ditt som du gjør nå og håper det bare går fremover!!! Klem 🙂
natheless: Takker så mye..ja det er egentlig som å ikke ha noe liv når det står på som verst..nå synes jeg at det er litt bedring og gleder meg over at jeg nå klarer de tinga jeg gjør..bloging hadde jeg ikke orka tenke på for et år siden..nå gir det meg noe positivt..og bake og gå tur kan jeg også drive litt med nå…så jeg er fornøyd jeg..og håper og tror på stadig bedring 🙂
Så artig å høre om din venn ..og at han er i bedre form…skal lese mer om ham og høre på sangene 🙂 Takk for fin kommentar og klem tilbake <3
Uff for en historie du har. Men du ser interessen og viktigheten av at du tar det opp. Og de jeg hører om har mye av det samme du sier er grunn for at sykdommen utløses-man presser seg for hardt.Det er sikkert en av triggerne. Har du prøvd noen form for alternativ behandling?
Det er et pulver som jeg skal ta 2 ganger for dagen .
Som Akupunktøren anbefaler på det sterkeste.
Får opp Ph balansen , øke energi nivået og får i meg alt av Vitaminer og mineraler.
Uff ja vet alt om stress.
Og så ubehagelig det er , men ofte blir det jo slik , noen verre enn andre ….
Puste , puste sies det , få Oksygen til hjernen .
Føler meg så stressa til tider at det gjør vondt over alt !
Må bare legge meg ned der jeg er for og puste , slappe av .
Ja godt og ikke ha den boka full av avtaler , bare å se i den blir stress.
Jeg har tirsdager jeg nå , som jeg har ‘alle’ avtaler hit og dit og noen torsdager , da kun 2 avtaler.
Ellers gjør jeg som nå , bare slapper helt av ..
Gjerne på Soverommet med lite lys .
Skjerme seg , og godt en har den muligheten .
Ønsker deg en fin og rolig kveld videre ..
Ps. Du er en flott dame Anne med så mange fine innlegg og du er deg selv 100%.
Det er en god egenskap 💜
Flere og flere dessverre som får denne diagnosen. Selv kjenner jeg noen som har det, og jeg vet at dette er blodig alvor. Som du sier ikke snakk om å ta seg sammen. Alt en har lyst til å gjøre, men ikke orker…dørstokkmila, om en kan si det sånn. Jeg har i alle fall blitt glad i bloggen din, følger den så fort jeg er logget på her inne. Du er ei utrolig pen og flott dame, og du har en vakker blogg. Hjertet mitt blør for deg og sykdommen din, og jeg ønsker deg bare det beste 🙂 Stor Klem 🙂 <3
maiken: Skulle gjerne vært det foruten ja…men det er mye positivt også..så jeg ser positivt på det tross allt :)..mange som kjenner seg igjen i det med slitenhet ja..selv om det sikkert er på litt forskjellige måter :)…levde under ganske sterkt stress i mange år..så det var nok en utløsende faktor for meg :)..har prøvd akupunktur og meditasjon bl.a..men det som har hulpet mest for meg er å lytte til kroppen og gjøre små positive ting og hvile mye <3 Takk for fin kommentar 🙂
lisbeth lone: Blir spennende å høre om du kjenner noen forskjell etterhvert da :)…ja ta ting i et rolig tempo og puste rolig er avgjørende for å ha en bra dag 🙂
Håper du får rask bedring og kan kose deg med vår og snart sommer ..husk å ta vare på deg selv 🙂 Tusen takk så pent sagt :)..og det samme gjelder deg 🙂 🙂
MOONBEAMSCORNER: Det har blitt en del av det ja…særlig mange unge jenter…trist…
Ja det er ingen “tulle diagnose” og ingen ønsker jo å ikke være med på ting om de hadde kunnet velge…jeg skulle i allefall veldig gjerne reist masse, gått på kurs, jobba, vært mer sosial..osv…
Koselig at du liker bloggen min..og det er jo gjennsidig vet du …liker deg og bloggen din 🙂
Takker for fine ord:) Stor klem til deg også<3
Så bra at det begynner å gå riktig vei igjen. Det er så skjit å leve med slike sykdommer men man lærer seg det på en måte også og tar dagene for hva de er og så blir man mye flinkere til å sette pris på ting. Når man står med begge beina godt planta opp i slike ting blir fort alt mørkesvart og det er ikke rart i grunn men man blir sterkere også. Jeg kan mye om å leve med usynlig sykdom og har lært meg til at jeg har null opplysningsplikt til resten av verden, man har på en måte nok med å holde hodet over vann om man ikke skal måtte forklare hele tiden alle hvorfor man er som man er. Kjempebra innlegg AnneBe <3 Goooodklæmme og håper du blir heelt frisk <3
Så flott at det som smått går framover, tvi – tvi for at det nå går veien for deg ! 🙂 Denne sykdommen er virkelig invalidiserende når den står på som verst. Jeg føler selv jeg noen ganger har litt vel mange baller i lufta til tider. Så er jeg såkalt “snill pike” og meget æreskjær på jobben, og står nok på litt for mye der. Så har jeg jo såååå mange fritidsinteresser, så jeg har også tett program etter jobb. Jeg har lært meg til å leve i nuet og ta en dag etter en annen. Blir fryktelig stresset om jeg skal begynne å tenke på når jeg skal få sittet nedpå i sofakroken og hvilt neste gang. Hvis det er lenge til blir det nesten uoverkommelig. Derfor tenker jeg bare fra en dag til en annen. Jeg er en “utfører”, jeg gjør det jeg skal til den tiden jeg skal, stort sett. Når det er sagt, så liker jeg det jeg holder på med da. Jeg får håpe at jeg slipper slik sykdom som du beskriver, interessant lesning. H
Ha en fin helg om litt ! 🙂
ladyaugust: Det føles godt at det er litt fremskritt..:) Ja det høres ut som en klisje…men man blir flinkere til å sette pris på små ,enkle ting :)..og alle ting i livet er jo med å gir nye erfaringer..som en ikke hadde hatt om en ikke hadde blitt syk..de fleste skulle jeg gjerne vært foruten…men noe er jo fint også…tror f.eks aldri jeg hadde tenkt på det med blogging om jeg hadde vært frisk…for da holdt jeg jo på med noe hele tiden …:)..ja man blir flinkere til å ikke tenke så mye på hva andre måtte mene…men det er ikke så lett desverre…
Takk for fin tilbakemelding 🙂 Stor klem til deg også <3
Anonym: Takk så hyggelig av deg:)..ja det er som bare å eksistere ..ikke leve..:)..men nå er det heldigvis litt bedring..og det begynner å” ligne på et liv igjen”…
Tror nok jeg også gjorde mer enn jeg strengt tatt hadde behøvd på jobben..og alikevel gjort en bra nok jobb :)…men det tenker man ikke på før en nesten kollappser…desverre..
Bra du klarer å leve i nuet det er viktig :)…fint at man trives med det en holder på med…men noen hvilepauser kan nok være lurt for det :)…Fin helg til deg også…selv om jeg ikke vet hvem du er 🙂 Og takk igjen for fin tilbakemelding <3
Usynlige sykdommer er ikke noe gøy å leve med. Folk generelt har ikke filla peiling på hvordan dagene ser ut og hva man er igjennom og endel slenger flåsete kommentarer. Jeg har lært meg å se igjennom slike folk og forteller kun til de jeg vil og resten får tro hva de vil, jeg har liksom null forklaringsplikt for dem. Før gikk det med sååå mye tid og energi på disse folkene, når man egentlig burde bruke tiden sin på mer vettige ting. Goood fredag fineste du <3 klæmme 🙂
ladyaugust: Sant…de fleste forstår nok ikke hvor ille det kan være når en ser “vanlig”ut ..men heldigvis mange forståelsesfulle folk også 🙂
Du har nok kommet litt lenger enn meg der…men har blitt ganske flink jeg også..til ikke alltid å måtte forklare meg…for det tapper energi ja …Klem og ta vare på deg selv <3..og takk for fin kommentar 🙂
Huff, har hørt at ME ikke er til å spøke med og at det er helt forferdelig.
Men jeg vet ikke så mye. Men skjønner at det er ikke lett. God bedring når det er som verst 🙂
Godt å høre at du har det bedre 🙂
Audhild Mamma til lille Willi: Ja det forandrer livet veldig, så det gjelder å finne noe positivt i det en klarer og kose seg med det 🙂
Takker så mye..føler det går i riktig retning…men det går veeeeldig sakte da…
Ha ei fin helg 🙂
Synes du er kjempe flink jeg 🙂 Det viktigste er at det går fremover 🙂 Ikke hvor lang tid det tar 🙂
Ha en fin helg du også 🙂
Audhild Mamma til lille Willi: Det var et fint svar….takk igjen <3
Bare hyggelig det vettu 🙂
Audhild
Mamma til lille Willi: <3
Takk for at du er så åpen om dette, det hjelper nok mange, meg med, til å forstå bedre. Og jeg sier uansett at om man ikke forstår, så bør man respektere og akseptere at det finnes mange sykdommer og plager som ikke kan ses utenpå og akkurat som du sier; veldig ofte ser man det heller ikke nettopp fordi den som sliter med det har lært seg så godt som mulig å leve med det og er blitt litt for flink til å ‘ta seg sammen’ og til å ikke klage over det. Du klager så overhodet ikke, du virker heller ikke som noen klagete person i det hele tatt slik jeg opplever deg. Og jeg synes du er så utrolig flink og du skal ha skryt for alt du klarer, for det ER faktisk kjempebra at du klarer å holde vedlike en blogg så godt som det du gjør, at du og din mann er så flinke å ta dere turer sammen og å komme dere ut for å nyte dagene, at dere steller istand til besøk og at du pleier gleden din over å ta bilder – jeg synes du bør være skikkelig stolt av deg selv, faktisk <3 Og du fremstår også som en sterk person slik jeg opplever deg også, så jeg forstår at du fikk høre det du fikk:)
Fromfat2phat: Så fint du synes det..jeg synes det er ok å informere litt av og til…for det er jo sånn det er for meg nå…men liker best å fokusere på det jeg klarer..:))
Glad for at jeg ikke oppfattes som “sytete” for det vil en jo helst ikke være…selv om en kan være ganske oppgitt av og til 🙂 Ja jeg gjør de tinga jeg synes er hyggelig ..som ikke er så energikrevende…:) ..og det med blogging har vært noe positivt for meg…tid har jeg nok av …det som begrenser meg fra å skrive oftere og mer omfattende innlegg er nakke og skuldervondtene..og at jeg ikke klarer fokusere for lenge av gangen…men kjekt når man kan skrive litt, hvile litt og skrive mer senere….Takk igjen for støttende fine tilbakemeldinger fra deg <3
Har vært borti mennesker med ME og det som går igjen er at de sjeldent blir trodd! Det må jo være forferdelig når man allerede har det helt for jæ***** Ønsker deg mange gode dager flotte du <3
Anne Grethe/FotoSeljordslia: Ja det blir en ekstra belastning :)) Jeg har vært heldig med lege og andre, og det har vel med at jeg har vært stabil i arbeidslivet..med svært lite fravær tidligere :)) Men man føler at mange er skeptiske..man må bare prøve å ikke bry seg om det :)) Takker for hyggelig kommentar 3<