Usynlig syk..

Har jo skrevet litt om at jeg har ME (utmattelse)før, her bl.a.._slitenhet_ved_me  Men siden jeg starta å blogge for å gi livet mitt et “snev”av den energiske “jenta”jeg en gang var..blir det mye smil,fargerike bilder og antrekk her på bloggen min.. (har fått noen tilbakemeldinger i løpet av livet om at jeg virka over gjennomsnittet “sprudlende”og energisk )

Men siden utmattelsen er en så stor del av hverdagen min er det jo greit å nevne den noen ganger… Sånn i gjennomsnitt ligger jeg 6-7 timer på sofaen/godstolen i løpet av en dag..Ikke fordi jeg jeg koser meg så veldig med det, men fordi jeg ikke orker noe annet.. Har heldigvis oppdaget podkast.. noe som får tida til å gå litt fortere..

Har jo hatt diagnosen ME siden 2010.. De første fem åra var det ikke mulig å en gang ta en tur til Drammen.. Nå blir det jo stort sett en kafè-tur dit eller et annet sted i nærheten så si hver uke.. Så selv om det går sakte ( veldig opp og ned) har det jo grovt sett vært en liten fremgang..

Det er nok slik for mange at selv om det ser ut som alt er “tipp topp”på bilder..kan hverdagen være noe helt annet..

 

Noen dager gjør man ting på tross av lite energi og smerter.. når man er syk over så mange år og det har blitt “den nye hverdagen”..har man ikke noe annet valg..

Om man er mindre syk enn di som er sengeliggende hele tiden med slike sykdommer, eller om folk takler det ulikt får man jo aldri vite..for ingen kjenner andres utfordringer slik man kjenner sine egne..

#ME #utmattelse

30 kommentarer
    1. Forferdelige trist sykdom. Tenker mye på deg og dette! Bra du skriver litt om dette. For jeg har lurt egentlig på hva du gjør på dagene du ikke synlig her på blogg. Men skjønner det er livet ditt. Jeg har som sagt en kamerat som lå hele dagen slik i mange mange år. Men han er frisk nå! Litt varige men, men kan gjøre mye normalt! Men ikke ha en vanlig jobb da. Det går ikke. Han lager musikk og slikt.
      Dette bildet viser deg og sier mer enn 1000 ord. Varm klem fra meg.

      1. Takk fine du <3 Skjer nok ikke så mye her mellom blogginnlegga nei.. En tur i butikken og en kaffe med mannen blir det som oftest da.. og det er jo noe en skal være glad for at en klarer.. 🙂 Ja husker du har fortalt om ham.. Har jo noen dager som er litt bedre innimellom jeg også.. 🙂 Takker <3 Klem

    2. Usynlig syk er utrolig utfordrende. Som du sier, det folk ser, er de gode dagene.

      Med en mann med ME, Fra 2005,som har klart å jobbe seg opp til 40% stilling, datter med ME som heldigvis foreløpig klarer studier, med extra støtte fra Lånekassen, og med flere kronisk diagnoser selv Leddgikt, Fibromyalgi, Lavt stoffskifte bl.a , så vet jeg hva det vil si å være usynlig syk, og hva fatigue gjør med kroppen, og ikke minst hjernen (hjernetåke) .

      Farger samt små turer, hobby er utrolig viktig , for å holde humør og kroppen oppe.

      Sender mange varme klemmer til deg, og syntes det er utrolig inspirerende å se alle de flotte bildene du legger ut.❤️

      1. Ja desverre er det sånn..kan ikke helt forstå andres utfordringer jeg heller.. Da vet du mye om dette …. Gode ønsker til deg og dine som sliter med utfordringer/ plager <3 Ja når en er syk over så lang tid må en finne noe en kan pusle med i sitt eget tempo 🙂 Tusen takk <3<3

    3. Det er nok ganske mye verre med sånne usynlige sykdommer enn de synlige. Fordi folk kanskje ikke vet. Håper du sakte men sikkert blir bedre 🙂

      1. Ja det er en ekstra belastning..men selvsagt skal en være glad for at en ikke ser like dårlig ut som man er… Da hadde jeg aldri lagt ut bilder av meg..hehe.. for det hadde sett skikkelig “ille” ut… Tusen takk og klem til deg <3

    4. Takk for at du deler også om de tunge dagene, og timene imellom. Tror det er fint også noen ganger å dele dette.
      Setter litt fokus på usynlige sykdommer, og det er vanskelig å se for seg at du har det sånn når jeg ser deg på flotte antrekksbilder, og det vakre smilet ditt. Men jeg vet jo hvordan du har det, og enda mer nå som jeg kjenner det på kroppen selv. Håper virkelig at du kan bli bare bedre og bedre. Sender en god klem! ❤🥰

      1. Ja dagene er jo mest slik..men det er det jo ikke noe “gøy”å blogge om.. Men greit å ha noen innlegg av og til..for er nok mange som ikke skjønner at en kan være syk..uten at det synes spessielt godt sånn ved første øyekast.. Vet jo du har ditt å stri med ja.. Takk for gode ønsker og det samme til deg.. Klem <3

    5. De aller fleste som er usynlig syk kan kjenne seg igjen i dette scenarioet
      Hvem vil se bilder av at dagene er så vonde at man orker ingenting?
      Eller hvorfor skal man måtte blogge om ting man opplever hele tiden, i stedet for å fokusere på ting som fyller koppen vår med glede og gir oss mening?
      En gang mamma og min lillebror var på byen for å handle traff de en bekjent som høyt annonserte at mamma overhodet ikkje så syk ut. Om det var et komplement, eller om det vare mer for å si hvorfor jobber du ikkje, vites ikkje, for min lille bror høyt annonserte tilbake : har hun nyrene i trynet da ?
      Er det rart eg elsker den gutten <3

      1. Sant..føles mer lystbetont å dele litt smil og farger, blir jo mer glad av det selv også..men innimellom fortelle at alt ikke er så “fint”som det kan se ut til er også viktig 🙂 Godt svart..hehe.. skjønner du er glad i ham ja <3

    6. Vi liker som regel å vise de gode dagene og sidene, men andre kan misforstå. Jeg sliter mye også med fibromyalgi, men prøver å vise som oftest de gode ting.
      Fint at du tar opp dette.
      Klem:)

      1. Ja det er litt koseligere for en selv også..å ha litt lystbetonte innlegg og bilder.. Men fint å dele hvordan man egentlig har det innimellom.. <3 Klem <3

        1. Du har hovedfokus på det du klarer.💜 Når du har tatt på deg noen tøffe antrekk og er DEN flotte modellen, så er det umulig å se at energinivået ditt (jevnt over)er såpass lavt. Jeg opplevde jo en sånn voldsom energiløshet og mye vondter i en del år. Det var ille, rett og slett. Jeg var temmelig fortvilet. For min del hang det jo sammen med at jeg hadde så mye angst. Av og til må jeg minne meg sjøl om at jeg har grunn til å være takknemlig for at jeg har blitt så frisk som jeg er nå.

          1. Takk ja jeg prøver på det i alle fall 🙂 Ikke lett å se hvordan folk har det ut av et bilde nei… De aller fleste klarer å stå oppreist å smile ei lita stund… Vet du har slitt ja..og veldig bra at du har blitt bra/mye bedre… Klem <3

    7. En spesiell og ille sykdom…. frustrerende….. vond……. Det går nok ikke helt å forstå for en utenfor, derfor er det er bra at du deler med oss! Det er viktig å kunne forstå mer og mer! En god klem til deg <3

      1. Jeg kan heller ikke sette meg skikkelig inn i andres utfordringer og plager..Så som du sier er det viktig at folk forteller..og at man lytter og “tror på “det folk forteller..:) Klem og takk <3

    8. ikke kjekt i det hele tatt med usynlige sykdommer ,særlig slike som lenker en fast til å ikke kunne bevege seg som en vil ,godt du alikavel har noen fine dager eller timer innimellom som du kan nyte :=)

    9. Nei det kan ikke være lett med sykdommer som ikke er synlige utenpå. Jeg kjenner litt til det fra min kjære. Sykdommen i seg selv, er ille nok. Men det blir en ekstra belastning på alle måter å ikke kunne vise til “gips&bandasjer”. Heldigvis har folkekunnskapen blitt bedre. Men du imponerer meg, det skal du vite. Du fokuserer med så positiv energi, at vi som leser og ser, kan føle det. Du er en flott person på alle måter 🙂 Tusen takk skal du ha :)<3

      1. Ja mange har noen nære som har det slik..og di nærmeste vet jo hvor tøffe dagene kan være selv om det ikke alltid kan sees <3 Takker for fin tilbakemelding.. <3

    10. Jeg vil tro det kan være utrolig vanskelig å leve med ME, og at hvordan man føler seg også kan gå mye opp og ned. Trist å være begrenset i å leve livet som man ønsker, og kanskje også føle man mister litt av seg selv.
      Fint med alvorlig bilde også. Men jeg fikk litt lyst å gi deg en stor klem 🙂 <3 <3

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg