Ikke så ofte jeg skriver om sykdommen min (ME) og hvor store forandringer det har blitt i livet mitt etter at jeg fikk det..( skrev litt mer om det før ) Et innlegg HER bl.a..om å Leve et liv ikke vinne en krig..
Har hatt diagnosen ME siden 2010, men hadde det nok et par år før det også.. Nå skal jeg ikke “utbroddere”så mye om alle plagene jeg har hatt og fortsatt har. Men jeg har tenkt litt ekstra på hvor annerledes livet mitt har blitt etter jeg ble syk de siste dagene..
For i går var det sånn” 40 år siden vi gikk ut av skolen fest” for oss som gikk ut av Veiavangen ungdomsskole i 1977..
Jeg var med på festen som var for 15 år siden , men den i går og de to før det har jeg måttet stå over da det er langt over grensa for hva som er bra for meg..
På festen for 15 år siden var det jeg som hadde takke for maten talen (som jeg fremførte med sang ), jeg var stort sett i farta på dansegulvet hele kvelden og var blant de siste som gikk hjem.. ganske typisk meg på fest før..
Nå er det kaffe med mannen på lørdags formiddagen som er blant de største utskeielsene i løpet av uka.. men jeg prøver meg frem sakte men sikkert på nye utfordringer, som en lutefiskmiddag på restaurant med mannen før jul og en kinotur etter jul.. ( obs ..jeg har ikke angst, blir bare totalt utmatta av mange inntrykk, stor aktivitet og mange folk å forholde seg til på en gang. )
Det går sakte men sikkert i riktig retning…( med en del tilbakefall underveis da ) ..men en dag skal jeg “danse på bordene” igjen..
Og jeg har blitt flink til å sette pris på det jeg faktisk klarer.. ( men det var ikke like enkelt de første åra å skjønne at en ikke var den samme aktive som før )
Skriver litt under bildene..
Festen i går var ikke lenger unna enn at jeg kunne se ned dit.. Så inne i lyset der nede på bildet er nok noen av mine “gamle” klassekammerater..var vel de som røyka som var uti der..hehe..
Ikke så vakkert bilde..men litt typisk meg på fest.. her fra en fest på den tida jeg var frisk med tidligere jobbkolleger..
Nå er det flere dager som er slik…men heldigvis ikke bare slik…
#me #blogg
Jeg håper du kommer deg opp på et nivå som du føler deg vel med å være på, som kjennes som DEG liksom 🙂 Det gjelder å trives litt med der man ER også. God klem til deg <3
frodith: Det er sant..og jeg koser meg jo med blogging og foto..og det hadde jeg kanskje ikke gjort om alt var som før.. så aldri så gæli..osv.. 🙂 Klem til fine deg også <3
Trist at du måtte stå over, men sikkert smart av deg ettersom du har ME. Jeg har det akkurat slik som deg.
Jeg håper at du har en koselig søndag <3
Kjenner endel til det der med endringer og da gjelder det å fokusere på det som er bra, for noooe er det nesten alltid om man leter og du er superflink til akkurat det <3 Stooor god klæm <3
due: Takk for omtanken..ja man må finne ting som gir og ikke tapper energi..og prøve seg frem :)) Takk det samme <3
ladyaugust: Ja ikke sant vi må finne fine ting som er bra.. selv om det ikke er alt vi orker eller har godt av :)) Takk syns du er flink å glede deg over “småting” også :)) Klem <3
Godt innlegg, annebe 🙂
Kjenner meg ganske igjen i dette med å takle for mye støy. Men jeg har kommet dit hen at jeg klarer det der og da og blir tappet i etterkant………… men jeg er faktisk ikke ute på noe festligheter lenger. Tåler ikke drikke så mye lenger, og får smerter i kroppen dagen derpå……….. sikkert noe syre fra hvitvinen/rødvinen jeg reagerer på……….. klarer meg uten de store utskeielser, selv om det har vært og kan komme noe i fremtiden – for jeg er ikke avhold 🙂 Bare tenker på dagen etter liksom og prioriterer helsen min og meg mye mere 🙂
Nå har ikke jeg ME men fibromyalgi………….og andre greier 🙂 Og det er bra at du er på vei tilbake så godt som mulig. Det er tøft å skulle lære seg å fungere på nytt i samfunnet……….. og ikke strekke til, ikke klare det man har klart som ingenting, før. Akseptere er den store tingen………. forstå og akseptere.
Ønsker deg en god søndag, annebe. Trasig at du ikke hadde overskudd til å være med på klassefesten……… men du hadde de jo ganske så i nærheten 😀
klem
Fint at du skriver om det, og bra at du klarer å finne gledene i det du KAN gjøre 🙂 klem til deg <3
Etdiktomdagen: Takk for det 🙂 Blir vanskelig å forklare de som ikke har lignende ting hvordan den utmattelsen er..men du som har lignende ting vet jo mye om det ja ..dessverre får en vel si..
Men godt når en har kommet dit at en finner gleder i små ting også..selv om en helst skulle vært plagene foruten er det viktig å leve etter slik livet faktisk er her og nå.. Ja noen ganger må en ta støyten med å bli ekstra sliten for å oppleve litt.. Ja kunne ikke vært særlig nærmere..hehe.. Klem <3
Min matgale verden: Takk for fin tilbakemelding snille du :)) Klem tilbake <3
Ser du er i farta pmå fest og på det andre bildet sliten. Men som du sier man må leve med det på en måte og finne lyspunkter. Jeg sliter jo med mine ting og kjenner meg faktisk litt igjen…det er begrensninger og utmattelser. Må tenke på seg selv mye…Men du ha en fin kveld.
JA det siste ordet der er så rett…vi prøver ikke å late som vi er syke, men som vi er friske..og det er forferdelig slitsomt..derfor er det mye tryggere og bedre med hverdag og lite utskeielser…helt enig..spare på de kreftene man har, og brukte på de man er glad i..Nemlig seg selv og de man bor med…Men det er jo trist…Jeg har også brukt lang tid på godta..og har vel egentlig ikke gjort det helt enda…Man bør leve livet som om det var din siste dag hver dag..når man er ung og frisk..for man vet ikke hva morgendagen bringer…Lurt å prøve seg frem litt som du gjør…ha en god kveld!
solliv: Bildet fra fest er fra før jeg ble syk..nå er jeg så si aldri på noe slikt.. men man finner små hyggelige andre ting som passer bedre med formen en har nå..og det kan være mye kos med det også <3 Fin kveld videre til deg også <3
Toini: Ja det er sagt på en kort og forklarende måte syns jeg :)) Nei man skulle jo ønske man var frisk og orka “normale” festligheter.. Men ja man finner koselige ting en kan glede seg over selv med slike utfordringer … Fin kveld videre du også <3
Så flott skrevet Annebe <3
Du er jo blitt mesternes mester i å løfte livets små men verdifulle finurligheter og tar de vakreste bildene!
Du skriver at alt du kan orke, eller målet ditt en lørdag kan være kafe` med mannen din, det er ikke alle som er så heldig å få med seg mannen på Kafe`skal jeg si deg :). Blir heller å kjøpe med kos hjem. Dere går turer i sammen og reiser på turer <3
Jeg har også fått høre av legen at jeg har fibromyalgi, så jeg drikker nesten aldri pga jeg føler jeg får mer vondt i nakke og kropp osv.. Men noen kose glass går bra helt til det blir bråstopp, da drar jeg hjem. I går var jeg hjemme kl 01. ca.
Fin lesing og godt for oss som ikke kjenner sykdommen, er veldig lett for andre å dømme ja...
Mange ståpåklemmer fra meg til fine du <3
Ja, jeg forstod det var før du var syk….og det er kontrast her….trist sak, du som var så livlig og sosial.
solliv: :))
Marianne Kaspersen Dignes: Takk for fin tilbakemelding :)) Så hyggelig du synes det, ja bilder og blogg har blitt fine ting glede seg over :)) Jeg setter pris på en forståelsesfull mann og at jeg i det heletatt orker å være i aktivitet..og det å ta en kaffe i byen :))
Man må finne ut hva man orker og legge lista etter det..men hyggelig å være med på litt :)) Ikke lett å vite hvordan andre har det..om man ikke kjenner dem veldig godt :)) Klem og gode ønsker til deg også <3
Ja, dette kjenner jeg meg så utrolig godt igjen i. Jeg har selv ikke hatt diagnosen så lenge, men har nok vært syk i alle fall i 10 år. Det var for 10 år siden at min sykehistorie begynte. Og jeg har jo hatt det sånn som du beskriver, men jeg har nektet å legge meg ned.
Siste halve året har jeg blitt mye dårligere. Men det å endelig ha en diagnose, hjelper faktisk. Det hjelper til å akseptere. Og til å legge om på hvordan jeg gjør ting. Så jeg håper også at jeg skal komme på rett vei igjen en dag.
Trist å måtte stå over ting pga sykdommen. Men du var jo nesten med da….både i utsikten og i hjertet <3
Gode tanker til deg <3 Klem <3
Hei, sender deg en god klem. Tror du trenger en. Litt sårt når man ikke klarer det man vil. Uansett om man så klart skal prøve å finne glede og hygge i det man faktisk klarer, ellers blir livet nitrist, og det er man ikke tjent med. Av og til tenker jeg med å bli syk, så må man senke tempoet og ta seg tid, for man klarer ikke henge med ellers og det kan gi livet et annet lys, selv om man kan savne grenseløst tilbake til det travle livet, så er det noe grensesløst fint i “det å “bare” være” Klem
Det er veldig sant det der, at kronisk syke ikke later som de er syke, men at de er friske. Det er ikke alle sykdommer som alltid syns like godt på utsiden <3
Hmmm – du har mye å slite med! Og livet har jo forandra seg totalt! Du er flink som tar tak sånn at du kan bli litt bedre for hver dag! Du skal være så stolt! Mange gode klemmer <3
Trist at du måtte stå over festen, og det er tøft når livet blir forandret <3. ME kan jeg mye om, jeg lever med en sønn på 20 som er meget syk, vært det leeeeeenge og det er tøft etter å kjempet først en del år etter hjerteoperasjon, hadde noen få gode nesten vanlige år, så ble han ME syk, lå flere år i mørket og ikke ute av sengen, så har det gått gradvis fremover siden 2014, og hadde i fjor to timer hjemmeundervisning og kunne jobbe litt hjemme med musikk. Dessverre har han blitt mye sykere siden april, og nå en gang ikke hatt den lille undervisningen siden slutten av november, og 20 årsdagen ble feiret i sengen <3. Samtidig er han positiv og kjemper for alt som er positivt, og vi er takknemlig for at han har noen fine lidenskaper som musikk, som du koser deg med blogg og foto. Det er viktig å ta vare på de små fine øyeblikkene og ikke minst nyte dem. Sønnen ønsket seg en New York tur i bursdagsgave, en by han har vært i mange ganger og elsker. Han vet ikke om han orker å gjennomføre turen i år eller neste år, men han liker å glede seg til han skal klare det. Jeg har lest de fleste innleggene dine og tenker ofte på deg etter jeg har lest dem, og selv om jeg ikke har ME selv, så lever jeg så nært innpå det hver dag, og jeg er så imponert over dere alle som har det <3 <3 <3. Varme tanker og en god klem fra meg <3.
Høres kjent ut det der. Legen min mener jo at det ikke er lavt stoffskifte jeg har, så jeg prøver å trappe ned medisin. Det kan være me eller utmattelse etter dusinvis av infeksjoner, helt fra jeg var baby.
Trist når livet endrer seg så til de grader også! Og kan tenke meg det var frustrerende og tungt i starten… Godt at du nå vet hva du tåler og ikke tåler og har det godt allikevel <3 God klem <3
spisogspar: Ja jeg har funnet min måte å ha fine dager på..og blogging og foto gir meg mye glede :)) Og så er jeg mye sammen med mine nærmeste da :)) Klem <3
Så fint skrevet om en ufyselig sykdom! En av venninnene mine i Innherred fotoklubb har den samme sykdommen. Før sykdommen var hun ingeniør i en industri. Hun er en utrolig flink fotograf, og hun hadde nylig en fotoutstilling med vekt på sykdommen ME, og med meget personlige bilder. Hun har til og med fått en elektrisk rullestol for å ha på dårlige dager, og for å komme seg rundt for å ta bilder i naturen med. Hun er også ei tøff dame, som jeg liker godt. Strikking og foto er hovedinteressene hennes. Så tar hun turer til Zanzibar, helt alene, bare med fotoapparatet. Forstår ikke hvordan hun får styrke til det, men hun gjør absolutt bare det hun greier på sine turer også. Det kan hende hun må være inne å slappe av eller strikke. Jeg kjenner også på at det kan bli for mye enkelte gang. Så da avstår jeg fra blogging, og er bare hjemme. Synes absolutt at helga burde ha bestått av tre dager, istedet for bare to. Blir ikke skikkelig frisk og rask til ny arbeidsuke. Sover også for lite. Men jeg prøver da å holde ut, i alle fall enda, så får en se. Men det er viktig som du forteller her å ta de pausene en bør ha, og skjerme seg mest mulig, selv om det er hardt til tider. God-bedrings-klem <3
Mariann: Ja mange ting har jo like symptomer.. og utmattelse på denne måten er jo noe helt annet enn å være vanlig sliten… håper du finner ut av det og får en riktig diagnose..:))
passion4therapy: Ja kunne så klart gått dit, men da hadde jeg ødelagt den lille fremgangen jeg har hatt..og det er deilig å fungere sånn nogen -lunde i hverdagen :)) Ja vet jo en del om de utfordringene han/dere har og har hatt..su leit at han har blitt dårligere igjen..men det svinger jo det her..så det går nok fremover igjen også..sakte men sikkert :)) Viktig å ha noen ting en kan holde på med i sitt eget tempo :)) Håper han får til den turen snart, for det gir jo overskudd å gjøre noe en liker godt :)) Klem og takk for omtanken <3
Margrethe: Ja da, men syns jeg har fått til en fin balanse i hverdagen som stort sett fungerer greit..:)) Koser meg med blogg og foto det har liksom blitt min “greie” etter jeg ble syk.. :)) Så hyggelig sagt.. Klem <3<3
Iselin Renée: Ekstra vanskelig med slikt som ikke synes ja.. Klem til deg <3
fjellgeitbundingen: Takk så snilt av deg <3 ja det er litt rart å være den som ikke orker å bli med på ting.. Ja man må fokusere på det en klarer..hadde jeg ikke blitt syk hadde jeg kanskje ikke oppdaget blogging..eller tatt så mye bilder som jeg gjør nå :)) Takk for fin tilbakemelding :)) Klem<3
Eva: Ja vet jo at du har det tøft også .. vi er nok positive begge to og gir ikke opp selv om vi ikke orker så mye som før..!
Ja det er greit å ha en diagnose i stede for å si at en er sliten eller ikke i form når noen spør
Jeg syns selv jeg har blitt flink til å kose meg med det jeg faktisk klarer..og jeg har jo mange fine dager om jeg bare legger “lista” lavt nok :)) Ja ikke sant var jo like i nærheten..hehe… Klem og god ønsker til fine deg også <3<3
toveview: Takker for det :)) Ikke så lett å forklare hvordan en har det, men av og til er det ok å sette litt ord på at en faktisk ikke har det så enkelt selv om en kanskje ser ut til å være frisk og blid..
Ja det er mange som sliter med denne og lignende sykdommer og de fleste står på og finner ting som gir livet mening selv om en ikke kan klare å være så aktiv som før.. Blogging og foto har liksom blitt det som gir dagene mine mening ..sånn utenom familien :)) Ja du har jo så mange jern i ilden..så forstår godt at du må “hoppe over “blogginga for å orke/rekke alt.. Man må ta hensyn til seg selv, og dårlig søvn over lang tid er IKKE bra.. ta vare på deg selv du også og stor klem fra meg <3
Takk for det! Tenk om vi kunne tatt en dans på bordene sammen, he-he 😉
toveview: Det hadde var moro vettu..hehe..:))
Tommelen opp, bare å si i fra når helsa er bedre!!!
toveview: :))
Var på en slik fest etter barneskolen i fjor. Kjekt og holde seg oppdatert hvor folk er, ei jobber like ved her jeg bor ei anna ei bor i Sverige men jobber i Halden. Jeg var ikke den første som dro men heller ikke den siste. Husker at jeg dro da bordet var mer preget av øl- og vinflasker enn brusflasker. Når man er syk så orker man ikke den slags fester mer og slik er det bare. At livet fort kan forandre seg tror jeg de fleste har i bakhodet. Ha en fin dag.
Kjenner meg så godt igjen ,jeg fikk fibromyalgi for 5 år siden og må ta hensyn til hva kroppen orker på de værste dagene , var og alltid den som var sist hjem fra fest ,lagde liv og var høyt og lavt til enhver tid . Ønsker meg en gjennomsnittstemarstur hele døgnet da fungerer jeg best. Små skritt på veien tilbake er viktig og jeg tar alt i mitt tempo. Jeg håper du blir bedre og ta alt i ditt tempo . Ha en flott dag
At en gammel gubbe på 80 sliter i hverdagen er livets gang, men at du og dere unge blir hjemsøkt av liknende plager er ganske urettferdig. Jeg vet litt om hvordan det er å slite seg opp etter håret, fra seng eller stol på de dårlige dagene, og jeg føler helt med deg. Likevel, du virker optimistisk, og det er en viktig egenskap. Det å finne sitt prestasjonsnivå og legge aktivitetene etter det er også viktig. For deg håper jeg at fremskrittene vil komme etterhvert – tålmodighet er en vanskelig, men viktig øvelse…Lykke til videre!
Kjenner meg igjen i det å måtte porsjonere energien. Jeg har utfordringer med fatique og akkurat nå er det ille. Verre enn på mange år. Jeg lurer på hva som skjer med oss mennesker og samfunnet vi lever i! Det blir flere og flere som oss. Hva tror du? Er verden så komplisert, så mye vi skal være og så mye å forholde seg til at vi rett og slett blir syke? Ønsker deg alt det beste og gode dager! Klemmer <3
Takk for at du deler dette. En lei sykdom, og det er nok ikke enkelt med en sykdom som ikke synes utenpå. Vi kan være så slitsomme sånn vi mennesker, – du ser jo så frisk ut, da kan du vel jobbe litt, etc. Ingen av oss bør uttale oss på andres vegne.
Jeg er glad du er så tøff at du deler hvordan du har det, og jeg har stor respekt for alle som takler sykdom på en slik måte. Livet er ikke for amatører, og det er godt du kjenner på framgang tross alt. Leit at du ikke kunne være med i sammenkomsten, men det er ikke det som betyr mest her i livet. Jeg har selv bare vært med på en slik sammenkomst, om enn av andre årsaker.
Fint å se at du og mannen din har funnet måter å nyte livet på til tross for dette.
Ønsker deg en flott mandag! 🙂
HeidiElise: Ja det er litt vanskelig å forklare hvordan man føler seg dårlig når en ser “ganske” frisk ut..
Mange tøffe utfordringer i livet ja..men glad jeg har kommet dit at jeg gleder meg over å gjøre små koselige ting i mitt tempo :)) Kan jo være mange grunner til å ikke gå på slike fester ja.. Jeg er heldig med at mannen er veldig støttende .:)).Takk for hyggelige ord.. Fin dag videre til deg også <3
lulltove: Ja vet jo litt om hvordan du har det også.. Ja man kan lure, men jeg har jo en viss peiling på hvorfor jeg har blitt slik..men sikkert mange ting sammensatt også..og jeg tror det er ulike grunner fra menneske til menneske..Men masse inntrykk og stress er jo helt klart medvirkende… Gode ønsker og klem til deg også <3
funderier: Jo litt må en regne med kommer med alderen , men å ha plager og begrensninger passer jo aldri da..gammel eller ung..
Har funnet ut at det ikke hjelper å tenke på alt en burde orke og klarte før..men glede meg over små og hyggelige ting..og fint å kunne blogge og ta bilder syns jeg :)) Alle gode ønsker og fortsatt fin dag til deg..og takk for støttende ord :))
sisselgu: Ja slike utmattelsesplager og smerter er ikke noe en ønsker seg.. Men man finner ut hvordan man får best mulig dager etter hvert.. og hva en ikke kan prioritere…men så må man jo prøve seg litt innimellom så en ser hvor man skal “legge lista”.. Gode ønsker til deg også <3
Helge: Ja når man orker er det fint å kunne være med på slikt.. hyggelig å holde kontakten med de en gikk på skolen med 🙂 Blir ofte mye alkohol i slike sammenhenger og da kan det fort gå fra hyggelig til mindre hyggelig..hehe… Ja man får kose seg som best en kan her og nå ! Fin dag videre du også :))
Det var kontraster ja… forstår dette er en utfordring å leve med,fra et så aktivt liv til å måtte passe på at en ikke gjør for mye…
Du er god på å fokusere på det positive da,det skal du virkelig ha <3 stor klem til deg !! <3
wenchepia: Ja det er veldig store forandringer har kutta ut det meste av det jeg drev med før..
Men jeg koser meg jo med blogging..og litt andre hyggelige ting som jeg kan gjøre i mitt eget tempo.. Stor klem tilbake til fine deg også <3<3
Sender mange gode tanker til deg 🙂 Selv har jeg jo vært heldig med helsa, men kjenner jo til så mye du beskriver gjennom min kjære. Men hun liker ikke at jeg snakker så mye om det 🙂 Ønsker deg tvi.. tvi og masse lykke til 🙂 🙂
Jan Erling: Takker så mye :)) Ja man liker jo ikke å snakke så mye om slikt som ikke er så hyggelig..men siden jeg blogger om litt “koselige”ting stort sett ..syns jeg liksom jeg av og til må nevne noe om hva slags begrensninger slik sykdom har også.. Gode ønsker til din kone også..og klem til deg :))
jeg likte det ordtaket,for ingen av oss ønsker å være syke,men en kan ikke bare skru på en bryter så er alt bra heller,siden det var jeg som hadde ansvaret for storfeiringen til alle våre jubilanter så ringte jeg et serveringsted og bestilte full pakke til alle som kunne komme,koldtbord etterfulgt av et enkelt kaffe bord så slapp jeg å tenke på annet enn å være gjest og slappe av :=) alikavel har jeg ikke hatt energi til nå denne uken,skal prøve å komme meg ut igjen i morgen :=) god bedring til deg
fruensvilje.blogg .no: Ja de orda sier mye.. Når det er ting man må/ønsker å gjennomføre er det godt man kan gjøre det så lettvint som mulig.. og faktisk kunne være tilstede :)) Man merker det som regel godt når det har vært litt ekstra ja..men fint med noen opplevelser litt utenom det vanlige også.. Takk det samme <3
Jeg veit akkurat hva du snakker om. Selv om jeg ikke har ME-diagnosen, så har jeg mange symptomer på den og legen prøvde hardt å gi meg den diagnosen i tillegg. Jeg nektet da jeg er overbevist om at det kun er bivirkningene på medisinene jeg får for diagnosen min. Jeg har derfor sluttet med medisinene, uten legens viten, og venter nå på en ny medisin. De verste symptomene som totalt utmattelse der jeg sover fra morgen til kveld og resten av natten er nå borte. Jeg er “bare” fryktelug sliten. Har nok et snev av fatigue, men heldigvis ikke 100% likevel.
Det er tungt å merke så stor forskjell fra før og nå. For det merkes så godt, og andre merker det og jeg føler i grunn at jeg ikke strekker til. Jeg vil jo veldig gjerne være med på ting, men jeg må prioritere, og alt er dessverre ikke verd flere dager med sofasliting, hvis jeg i det hele tatt kommer meg ut på sofaen. Men, det blir bedre og jeg skal uten tvil finne veien tilbake, i alle fall bort i mot der jeg var, oftere <3
Ok, dette blei litt langt...
Elevele: Mange plager som kan ha de samme symptomene sånn omtrent.. Greit å sjekke ut om det kan være bivirkning først ja..
Ingen god følelse å ikke være aktiv slik en egentlig er..men viktig å ta ting litt rolig..og stress er jo det værste.. Fortsatt god bedring og klem til deg <3